Historia

Hola me llamó Andrés Romero Tlatelpa actualmente tengo 32 años y todavía me siento chavo jajaja, me detectaron una enfermedad neurodegenerativa conocida como ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrofica ).

Lo mismo dije la primera vez que me hablaron de ella , que te digan : no hay cura, no existe medicamento  que la controle, la esperanza de vida es de 3 a 5 años, poco a poco con el paso del tiempo terminaras  en un estado vegetal,  tu mente no es afectada y  te darás cuenta de todo.

¡ De verdad es muy difícil de asimilar esto!

Llevó 8 años desde que empezaron los primeros síntomas de los cuales 5 son con diagnóstico, al principio me hice varias preguntas y recriminaciones en busca de respuestas o culpables pero  es una tarea sin fin.

La enfermedad empezó  mientras cursaba la universidad solo me dio tiempo de terminar la carrera apenas y pude firmar  mi título, por lo cual no pude ejercer mi profesión de ingeniero.

Mis primeros síntomas fueron debilidad en dedos menique y anular de la mano izquierda seguido por fasciculaciones en los músculos, calambres y desequilibrio al caminar por consecuente las caídas. No batalle mucho para mi diagnóstico en enero del 2010 llámenle suerte o destino pero llegue con buenos terapeuta y médicos que me guiaron para el diagnóstico en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía.

Los primeros meses fueron muy duros caí en depresión casi no podía dormir por temor a lo que me deparaba  el futuro, un día deje las lamentaciones y decidí meterme a internet e informarme sobre la enfermedad y si existían asociaciones para una mejor orientación  , fue raro leer varios artículos, ver  videos, testimonios y al final sentir un desahogo emocional  por eso recomendó estar bien informados porque podemos caer con charlatanes o seguir los consejos del amigo de un vecino…..

En mi experiencia personal hay personas que no dudaran con lucrar con nuestra desesperación por eso digo que es mejor estar informados y usar el sentido común  cada persona es un mundo, es libre de creer y hacer lo que quiera con su vida si un día quieren creer en el poderosísimo ”Goku” háganlo jajaja pero sean coherentes y realistas en su decisión.

En mi caso probé terapia  con imanes, 2 espiritistas más a fuerza que por creencias no tuve opción, me visitaron pastores haciéndome invitación a su templo  pero eso no va conmigo lo intente y no encontré paz, actualmente vecinos vienen a orar por mi lo cual agradezco mucho, la  intención y el tiempo que me dedican.

Devoraba mucha comida chatarra, vitaminas, proteínas, suplementos qué me llevaron a  una cirugía de emergencia donde me quitaron vesícula y apéndice me recomendaron 6 meses de reposo en donde la ELA avanzo más.

En esta enfermedad cuenta mucho la actitud que se tome porque está cabron estar pensado todo el día en muerte, hay que buscar actividades que todavía logremos  hacer para que  nos mantenga distraídos y activos. A mí me gusta mucho las manualidades sin albur jajaja hice varias figuras y cuadros de papel mache, cuando ya no pude le enseñe a mi hermana a hacerlos porque es como si yo los creara les muestro algunas creaciones.

La ELA te quita poco a poco lo que más nos gusta como la comida, si la comida¡¡¡ con el tiempo la enfermedad produce atrofia en músculos para poder deglutir ósea comer jjj..  y atrofia  todo el cuerpo hasta morir por no poder respirar solo, Con esta enfermedad muchas veces la sociedad  nos trata como si no tuviéramos conciencia de lo que nos pasa en nuestro alrededor pero al contrario esta enfermedad no se mete con nuestra inteligencia es más nuestros sentidos se agudizan  comprendemos todo y razonamos de igual manera. Llevó año y medio con gastrostomía ya casi no hablo por esa razón me puse a repasar y estudiar con lo cual cree un programa para comunicación llamado ”TABLERO” lo hice por mi necesidad de comunicarme y ayudar a  varios afectados.

Por el momento sigo buscando actividades en internet que mantenga mi mente ocupada y no este de ansioso suicida jjj  como por ejemplo ver películas, series de tv, volviendo a ver caricaturas de la infancia, aprender a usar  programas de edición imagen, audio y vídeo,  escuchar buenas rolas, dibujar,  hasta ver novelas.   En esta vida hay que ser autodidactas y no esperar  que alguien nos ayude, si pasa bienvenido sea., el mundo no se va parar porque estemos tristes  o  enojados por eso hay que poner de nuestra parte.

¡Aclaro hablo así porque todavía puedo mover el mouse con las manos, cuando ya no pueda y este como vegetal será otra opinión, no sé si podre expresarla! Ya me estoy imaginando sus mentadas jajaja.

Hay muchas personas con ELA en el mundo y he encontrado comentarios donde dicen ”Soy feliz”  como una persona puede ser feliz con esta enfermedad? sinceramente yo no puedo serlo y no sé cómo llegar a tal “estado de gracia”, quien diga soy feliz quiero felicitarlo y preguntar como lo hacen? Pero por favor una respuesta lógica y realista.

El no ser feliz no quiere decir que voy a tirar la toalla o que me voy a suicidar, si paso por mi mente  pero quiero intentar afrontar esta situación mantenimiento buena actitud   con ayuda de mi familia que son mi apoyo moral y económico, doy gracias a mis padres,  hermano y hermanas que son mis principales cuidadoras necesitaría más de una vida para pagar por todo lo que hacen por mí, gracias por aguantar mis crisis, llantos, enojos, arrebatos y miedos. Si tengo miedo a angustias que pueda ocasionar a mi familia por la desinformación de hospitales que no saben tratar a enfermos con ELA y los que sí están lejos. Muchos amigos se van pero con los que se quedan y los que se agregan sobra.

Bueno el choro ya estuvo muy largo y no quiero aburrirlos más, si alguien se sintió ofendido no fue mi intención solo es mi forma de ver y sentir la enfermedad, les mando un abrazo y nos vemos en el face.

“ No soy valiente, tampoco modelo a seguir, menos inspiración, soy una persona común  que disfruta su presente día a día con sus seres queridos, porque no sé si mañana despertare para seguir disfrutando”

Quien lo dijo? Yo mero jeje